장애인의 당사자주의

당사자주의 란?

“발달장애인법안 발의, 다시 생각해야 합니다. 우리들의 법인데 정작 우리들은 발달장에인법에 대해 아무것도 모르고 있습니다.
뭐가 그리 급하십니까? 우리들을 만나서 에기하거나 토론 해보고 만드는 것도 늦지 않을 것이라 생각합니다.
그리고 그렇게 해야 합니다. 우리 발달장에인의 생각이 들어가야 합니다.
발달장애인에게 어려운 말로 법이 작성되면 결국 우리들은 정보차별을 받게 됩니다.
발달장애인 당사자를 무시하는 쪽으로 법이 만들어지면 우리 발달장애인들은 분노할 것입니다."

 

- 2012년 5월 30일, 성명서 <발달장에인 당사자 없는 발달장에인법안 발의 중지하십시오!!! > 중에서 -

본질적으로 활동보조는 장애인들의 독립과 사회참여를 지원하기 위한 사회적이고 공적인 서비스이다.
즉, 사회에서 장애인의 활동을 다른 개인들의 삶과 동등하게 존중 받을 수 있도록 만드는 것이 그 목적이다.
따라서 장애인 활동보조는 장애인의 재활을 돕거나 교육 또는 독립 훈련을 시키는 일과는 다르다.
자신의 장애는 기본적으로 장애인이 가장 잘 알지만, 활동지원사에 자신의 의견과 선택이 존중 받지 못하는 경우가 종종 발생한다.
활동지원사가 장애인당사자의 의견을 최우선으로 구하고 알아내며, 그것이 부족할 때는 다른 가족의 의견을 “참조하고 전임 활동지원사에게 의견도 구한다면 이런 상황이 원만히 해결될 수 있을 것이다. 의사소통이 어렵더라도 장애인당사자 이용인의 의견을 최우선으로 구하고 알아내고자 하는 태도, 의지, 노력이 있을 때, ‘장애인당사자주의'가 비로소 실천될 수 있다.

사례) 장애인 이용자에게 동의를 구하지 않고 근무지인 장애인당사자의 집을 임의로 출입하는 행위는 인권침해행위일 뿐 아니라, 가택침입죄도 성립될 수 있는 문제이다.
또한 장애인이 충분히 자신의 의견을 표시할 수 있음에도 이를 무시하고 장애인가족하고만 먼저 이야기하는 문제도 이와 같다.
만약 장애인 당사자가 응급상황에 빠지면 당연히 경찰서나 소방서에 먼저 연락하고 그 다음 가족에게 알려야 할 것이다.
그런데 활동지원사가 이러한 사회적 직무의 상식을 무시하고 장애인가족에게 먼저 연락하고 명령을 기다리거나, 가족에게도 알리지 않고 임의로 자신이 판단하거나, 성인으로서 독립적인 장애인 본인이 가족에게 알리지 말라고 지시했음에도 불구하고 활동지원사가 주관적으로 가족이나 타인에게 알리는 행위를 했다면, 사회적 직업인으로도 상식에 어긋날 뿐 아니라 민·형사의 책임도물을 수 있는 엄중한 인권 침해이다.

장애인당사자들의 의견과 결정은 최우선적으로 고려되어야 한다.
그러나 현실적으로 심각한 상황이 있는데, 바로 활동지원사가 ‘장애인당사자의 선택권을 빼앗는 것이다.
예를 들면, 전신마비인 장애인에게 종교를 가질 것을 강요하며 찬송가, 찬불가, 코란 등을 하루 종일 켜두는 행위나, 지하철이나 식당 등을 이용할 때 장애인 본인 의사와는 상관없이 배려석이나 특정 자리, 특정 메뉴를 강요하는 경우이다. 심지어는 입을 옷이나 머리를 감거나 목욕시간을 일방적으로 활동지원사가 정해 버리는 것 등은 인권 침해라고도 할 수 있다.
물론 활동지원사는 적절하게 이용자에게 조언이나 정보제공은 할 수 있다.
그러나 활동지원사가 이용자에게 일방적으로 강요하거나 지시해서는 안 된다.
대부분의 장애인당사자들은 이런 활동지원사의 강요에 대해 쉽게 저항하거나 거부할 수 없기 때문이다.